A hemofilia é uma doença genética que se manifesta por disfunções na coagulação do sangue. Em Santa Catarina, a estimativa é que existam mil hemofílicos. Nesta segunda-feira, 17 de abril, é o Dia Mundial da Hemofilia, que tem o objetivo de alertar sobre as questões que envolvem o tratamento e o dia a dia das pessoas com a doença.
Para marcar a data, o Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina (HEMOSC)/ FAHECE em parceria com a Associação dos Hemofílicos do Estado de Santa Catarina (AHESC) promovem uma série de atividades, que incluem almoço especial para os pacientes, atividades recreativas para crianças e palestras informativas.
“É um dia muito especial para o HEMOSC. Atender aos hemofílicos está na nossa missão, buscamos fazer com muita qualidade, segurança e carinho”, declara a diretora-Geral do HEMOSC, Patrícia Carsten.
Robô tira dúvidas sobre hemofilia
Entre as ações previstas, está a participação de um robô que responde perguntas e tira dúvidas sobre a hemofilia. O robô Roche tem como objetivo popularizar informações sobre a doença, qualidade de vida dos portadores e importância de seguir as recomendações médicas. O fato de ele interagir, conversando com o usuário, permite que os conteúdos sejam fixados de uma maneira divertida. Ele estará nesta segunda-feira, 17, interagindo com os pacientes no Hemocentro Coordenador, em Florianópolis.
Sobre a Hemofilia
Hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue e manifesta-se quase exclusivamente no sexo masculino. A mutação que causa a hemofilia localiza-se no cromossoma X. Em geral, as mulheres não desenvolvem a doença, mas são portadoras.
Existem dois tipos de hemofilia: a hemofilia A, que ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX.
A doença pode ser classificada, ainda, segundo a quantidade do fator deficitário, em três categorias: grave (fator menor do que 1%), moderada (de 1% a 5%) e leve, acima de 5%. Neste caso, às vezes, a enfermidade passa despercebida até a idade adulta.
Em Santa Catarina, a estimativa é que a população de hemofílicos e outras coagulopatias seja de mil pessoas. O tratamento da hemofilia é um dos mais caros do SUS.
Sintomas
Nos quadros graves e moderados, os sangramentos repetem-se espontaneamente. Em geral, são hemorragias intramusculares e intra-articulares que, primeiro, desgastam as cartilagens e depois provocam lesões ósseas. Os principais sintomas são dor forte, aumento da temperatura e restrição de movimento. As articulações mais comprometidas costumam ser joelhos, tornozelos e cotovelos.
Os episódios de sangramento podem ocorrer logo no primeiro ano de vida do paciente sob a forma de equimoses (manchas roxas), que se tornam mais evidentes quando a criança começa a andar e a cair. No entanto, quando acometem a musculatura das costas, não costumam exteriorizar-se.
Nos quadros leves, o sangramento ocorre em situações como cirurgias, extração de dentes e traumas.
Tratamento
O tratamento da hemofilia consiste, basicamente, na reposição do fator anti-hemofílico. Paciente com hemofilia A recebe a molécula do fator VIII, e com hemofilia B, a molécula do fator IX. Os hemocentros distribuem gratuitamente essa medicação que é fornecida pelo Ministério da Saúde.
Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas deixadas pelos sangramentos. O paciente e seus cuidadores devem ser treinados para fazer a aplicação do fator em casa.
Recomendações
– os pais devem procurar assistência médica se o filho apresentar sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma;
– manchas roxas que aparecem no bebê, quando bate nas grades do berço, podem ser um sinal de alerta para diagnóstico da hemofilia;
– os pais precisam ser orientados para saber como lidar com o filho hemofílico e devem estimular a criança a crescer normalmente;
– a prática regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para os hemofílicos. No entanto, esportes como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados;
– episódios de sangramento devem receber tratamento o mais depressa possível para evitar as sequelas musculares e articulares. Para tanto, o paciente deve procurar atendimento em centros de referências em hemofilia para conhecer e receber a terapia mais indicada para cada caso.
“Quanto mais se divulgar sobre a doença mais fácil será a identificação dos novos casos e com conhecimento todos que convivem com hemofílicos podem ajuda-los a ter uma vida com qualidade”, finaliza a diretora-Geral do HEMOSC, Patrícia Carsten.
