Nesta terça, dia 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi criada para sensibilizar as pessoas sobre a existência dessas doenças, que na maioria das vezes não são facilmente diagnosticadas e não possuem cura. Em Florianópolis, a advogada Julia Martinelli é especialista no assunto. Atuando no direito à saúde, ela comenta que são muitos os desafios das pessoas que vivem com doenças raras.
“É uma população pequena, e o investimento para essa população pequena é astronômico. Existem remédios com investimento de 5 bilhões de dólares e que serão usados em cerca de 100 crianças vivas no mundo. Isso encarece muito o medicamento e o torna inacessível para as famílias”, conta ela, que também teve uma filha que nasceu com uma doença rara e precisou entrar na justiça para que ela tivesse acesso ao tratamento que prolongaria e garantiria sua qualidade de vida. Hoje, é procurada por famílias de todo o Brasil e ajuda pessoas a conseguirem medicamentos e tratamentos adequados.
*****
*****
Relax em Garopaba
Camilla Ventura tirou o final de semana para descansar e renovar as energias na deliciosa Praia do Rosa.
*****
*****
Viagem gastronômica
Daqui a um mês, mais exatamente dias 28 e 29 de março, Floripa será sede da maior feira multissetorial da América Latina, a FINBrasil 2023. Com presença confirmada de missões e embaixadores de países dos cinco continentes (entre network e negócios nos setores de saúde, tecnologia, agronegócio, infraestrutura, cidades inteligentes e energias renováveis) o público também vai contar com a experiência Food Hall, onde comidas típicas de cada país presente na feira serão apresentadas em almoços e jantares numa verdadeira viagem gastronômica.
Entre os países confirmados no evento que é organizado pela Câmara de Negócios Brasil Portugal – Santa Catarina, estão:
Portugal, Marrocos, Korea, Burkina Faso, Mali, Senegal, Vietnã, Nepal, Camarões, Uruguai, Argentina, Estados Unidos, Israel, Emirados Árabes, Alemanha, Reino Unido, França, Luxemburgo e Angola.
*****
Qualifica SC Cine
A diretoria da Cinemateca Catarinense fará a live de encerramento do projeto Qualifica SC Cine, nesta quarta-feira (1), a partir das 17h, pelo canal da entidade, no YouTube. O Qualifica SC Cine é o maior programa de qualificação profissional de Santa Catarina na área do audiovisual, que se tem registro no estado.
Esta foi a primeira edição e a expectativa é de que possam ser realizadas outras edições, visto que o programa teve mais de 22 cursos ofertados gratuitamente, com mais de 500 vagas para todo o estado. Entre os ministrantes, profissionais do setor reconhecidos nacional e internacionalmente como Cíntia Domit Bittar, Ralf Tambke e William Andrade.
Marilha Naccari (foto acima), diretora geral, e Daniel Leão, coordenador técnico do projeto, receberão convidados e tirarão dúvidas, além de contar sobre como foi a idealização e produção do Qualifica. Eles também mostrarão os resultados e disponibilizarão o acesso ao Memorial do programa.
*****
Aprendendo sobre Da Vinci
Os estudantes do 7º ano da escola municipal Jurema Hugen Palma, de São Joaquim, começaram em 2023 estudos sobre o artista e inventor renascentista italiano Leonardo da Vinci.
Agora eles terão a oportunidade de conhecer e entrevistar os artistas Décio e Denis Soncini, o curador Walter de Queiroz Guerreiro e o diretor artístico Edson Busch Machado, responsáveis pela mostra “Máquinas de Guerra de Leonardo da Vinci”, que será exposta na Galeria de Arte da Villa Francioni. O encontro entre eles acontecerá nessa sexta-feira (3), um dia antes da abertura da exposição, que será dia 4, às 15h.
“Máquinas de Guerra de Leonardo da Vinci” contém 44 miniaturas das Máquinas de Guerra do italiano – catapultas, canhões, tanques, entre outras – executadas pelo artista Denis Soncini e 24 gravuras. Foi o irmão de Denis – que é pintor e gravador – que ensinou a técnica e o artista produziu as gravuras para integrar a mostra.
